★神经病≠精神病 其实大家平时随口说的“神经病”并不是“精神病”。神经疾病与精神疾病之间确实存在千丝万缕的联系,神经疾病多是大脑器质性的问题,属于真的有病;精神疾病大多是大脑意识领域出了问题,患者不认为自己有病。 ★千万不要小看神经病 你知道患了中风要去看神经科吗?你知道年轻人罹患中风的概率很大吗?你长期遭受头痛与失眠的困扰吗?你知道疲劳 感冒会导致迅速夺去生命的脑炎吗?你听说过癫痫、“渐冻人”、脊髓炎、脑血管畸形破裂吗?…… 不要轻视突发头痛、头晕、半边身子麻木、意识不清、四肢无力等神经科急症,其凶险后果一点不比突发心脏病、车祸骨折等轻;另外,年轻人突发脑血管疾病如中风(脑梗死、脑出血)的比例也非常大,一旦出现差不多就非死即残,甚至可能仅仅是小小的感冒、疲劳、夜生活过度就会引发。 ★让神经科医生带你远离神经病的伤害 生命只有一次,我们不只是为了自己而活着,我们肩负更多的,是家人的关爱、家庭的责任和社会的使命。所以,我们要懂得分辨身体发出的各种警示信号,如果忽视了身体提出的抗议,造成过度负荷,就有可能导致悲剧的发生。 内容简介 根据世界卫生组织2018年发布的前十位死亡原因数据,在2016年全球5690万例死亡中,缺血性心脏病和中风是世界的头号杀手。这两种疾病在过去15年中一直是全球的主要死亡原因。其中,中风是神经科的常见疾病,这是大多数人所不知道的。 本书是全国知名的复旦大学附属华山医院(中国医院专科声誉排行榜神经内科排名第二)神经内科主任医师吴洵oi通过讲述行医过程中遇到的头痛、失眠、中风、面瘫、癫痫、脑血管病、脑炎等患者身上发生的真实故事,介绍了生活中比癌症更可怕、致死率更高、更容易被忽视的神经系统疾病。书中提醒我们重视神经病,也给出具体措施来通过健康的生活习惯积极预防此类疾病的发生,因为它是一种可能比癌症还要凶险的疾病,任何人在人生的任何阶段都可能遭遇,又因为在病程早期容易被轻视,一旦遭遇,其结果可能是非死即残! 作者简介 吴洵oi(网名Sherine医生洵) 复旦大学附属华山医院神经内科主任医师,医学博士,硕士研究生导师,中国抗癫痫协会青年委员会副主任委员,中华医学会神经病学分会脑电与癫痫学组委员,上海市医学会神经病学分会会员。承担包括国家自然科学基金在内的多项国家级与省部级科研基金项目。 她是一个有点儿文艺理想的专职医生,因为从事神经内科专业方向而获赠雅号“神仙姐姐”。具有射手座特有的豪迈奔放,兼备上海人专属的敏感细心。上班时专注于工作,业余时间崇尚生活。 目 录 推荐序 未见惯生死,何以好好生活 推荐语 自序 神经科到底看的是什么病 第一章不能只是为了自己而活着:脑炎,不能不说之殇 002 什么病容易夺去那些年轻、美丽的生命 感冒是诱因,疲劳是催化剂。神经科的很多疾病,不论是脑炎、多发性硬化还是脊髓炎、脑血管畸形破裂等,都与这两者密不可分,最易侵犯与剥夺那些年轻、美丽的生命。 014 脑炎,就好比是脑子得了一次重感冒 脑炎就是身体抵抗力低下的时候,病毒潜入了我们的“高级司令部”——大脑,引发一系列发生在脑部的炎症反应,就好比是脑子得了重感冒。一旦发生,后果极为严重…… 第二章年轻并不代表就能够任性:脑血管疾病不只是老年人的专利 028 年轻人也是会中风的 年轻人和老年人一样,既有可能发生脑梗死,也有可能发生脑出血,只是年轻人罹患脑血管疾病的主要原因与老年人有所不同。 036 女孩面对爱情一定要慎重——静脉窦血栓带来的危险 怀孕、妊娠、流产、口服避孕药物的女性容易产生颅内静脉窦血栓。 044 脑卒中也会找上年轻人 脑卒中并不是老年人的专利,相当一部分卒中性事件发生在青年人群中,原因更为复杂,治疗更棘手。我要对青年人说的是,年轻并不代表就能够任性,我们需要拥有并保持健康的生活方式。 第三章许多神经病,沾上了就是一辈子 054 “渐冻人”的痛你不懂 现在的我们终日里不是对着电脑就是拿着手机,每个人都觉得自己很忙、很累,缺乏运动甚至缺乏睡眠,这样的生活方式使得我们的身体不堪重负,于是产生了我们神经科所谓的“变性疾病”。 065 脱髓鞘性病变是道坎儿,跨不过去就永远停在那里了 这种疾病可以一次又一次地发作,每次会造成不同部位的损害,患者就在这一次次频繁的缓解与复发当中变得逐渐衰弱,直到最后残疾,甚至死亡。 第四章对于癫痫,我们了解得太少 082 癫痫女性也能生育吗 并不是所有的癫痫患者都不适合生育,只要病情控制得理想,许多癫痫女性也能生出健康的宝宝。 091 折翼的小天使——为孩子看病 其实很多名人都患有癫痫,比如著名的画家凡•高、音乐家海顿、军事家拿破仑、科学家诺贝尔等。可能就是因为他们比常人多了那些异常放电,才使他们成了颇有造诣的一代名人吧! 100 癫痫发作并不只是“抽痉”那么简单 在很多人的常识里,癫痫发作都是要抽痉的,这种疾病在民间又叫“羊癫疯”。其实,很多患者癫痫发作时并不伴有抽搐。 109 癫痫患者应该怎么吃 癫痫患者的饮食并无特殊禁忌,主要应以清淡而富有营养的食物为宜,不推荐肥腻辛辣的食物,不可暴饮暴食。 第五章头痛很常见,痛起来真要命 120 让我们优雅地变老:偏头痛知多少 偏头痛的治疗应当重在预防。头痛发生时也可以通过饮咖啡、做按摩、冷热敷、针灸、理疗、生物反馈、认知行为疗法来缓解。 126 华佗不易做——什么是闹钟性头痛 此种头痛患者以男性居多,头痛的发作甚至会固定在每天的某个时间点,一般都是在下午,准确得像是上了发条的闹钟一样,每期发作一般要持续几个星期才会慢慢消退。 131 “阿凡达”走了,头痛和面瘫来了 许多男孩儿告诉我,头痛、面神经炎出现之前,他们都陪女朋友去电影院看了《阿凡达》。听闻此言,我忍俊不禁道:“真心不知道这部著名大片还有导致面瘫的奇特功效!” 136 关于头痛的正确“打开方式” 曹操的头风,极有可能是头颅当中有诸如肿瘤之类的器质性病灶。若那时有磁共振之类的利器存在,极早发现曹君颅内的占位性病变,这位乱世枭雄也许能再领风骚数十年。 第六章神经系统特殊疾病知多少 148 毒品——特殊小脑病变的真正凶手 长期摄入海洛因会导致脑细胞发生空泡样变性,尤以小脑和大脑皮质的损害最为显著。 158 梅毒也会侵犯神经系统吗 梅毒可以通过性接触、血液或者间接接触等几种途径导致感染最终都会侵犯到神经系统,从而引起脑、脊髓、周围神经等多个部位广泛受损,严重时甚至可能导致感染者死亡。 第七章睡眠障碍、焦虑、抑郁……到底是神经病还是精神病 172 其实大家平时随口说的“神经病”实际上是指“精神病” 常见的精神疾病有焦虑症、强迫症、抑郁症、精神分裂症等。神经病属于器质性病变的范畴,而精神病多属于功能性疾病的范畴。 175 睡不好是件相当普遍的事儿,同时也是一件要命的事儿 失眠者应尽量避免白天小睡或午睡,减少白天卧床的时间,同时在白天适度运动,夜晚按摩放松,以增强晚间的睡眠欲,另外,还要调节饮食,根据不同的失眠症状来选择相应的药物。 182 神经病还是精神病 很多患者该去看精神科,却跑来神经科门诊求助。还有些患者在和神经内科疾病做斗争时,会导致心理负担加重,出现各种“心因性障碍”,这也就是从神经疾病向精神疾病的转换。 第八章神经科急诊室那点事儿 196 什么是神经科急症 不要以为只有突发心脏病、突发阑尾炎、车祸骨折之类才够资格看急诊。突发头痛、头晕、半边身子麻木、意识不清、抽搐不止、四肢无力等神经科的急症也是很多的。 208 “西北风一刮,脑血管开花” 不要以为只有突发心脏病、突发阑尾炎、车祸骨折之类才够资格看急诊。突发头痛、头晕、半边身子麻木、意识不清、抽搐不止、四肢无力等神经科的急症也是很多的。 第九章医生之殇 226 照顾好自己才能救治更多病人 没有一个医生工作不苦,神外医生的手术可以从清晨开始一直连着排到深夜;很多外科医生会打趣自己的工种是“蓝领”;我所认识的麻醉科医生每天都窝在手术室里过着“暗无天日”的生活…… 233 为了我们的孩子,请尊重医生 为什么越来越多的在职儿科医生选择了跳槽,而医学毕业生们愿意选择儿科的也越来越少?长此以往,以后由谁来为我们的孩子治疗?儿童的明天又当如何?这一系列疑问都值得我们所有人去深刻地反思。 239 “疯牛病”——手术时一不小心就可能感染到自己 医生属于高危人群,每天与各式各样的患者打交道,与各式各样的疾病打交道,一不小心就有可能被传染。 第十章医生,如何面对患者也是一门学问 252 医生滥用同情心很危险 做好医生该做的事,不要任由自己的同情心泛滥而去做些超乎医生职责的事情。 259 看病,找大医生还是小医生 选择大医生这件事情本身并没有错,医学属于经验科学,大医生们从业时间久了,经验积累丰富,自然容易获得患者信任。 第十一章生还是死,永远是医生面临的亘古不变的难题 276 如何说实话才能最大限度地减少伤害 作为一名医生,要适时地学会表达同理心,要学会设身处地地倾听。其实更多的时候,家属看重的,仅仅是医生的一种态度。 286 好死不如赖活着吗 医生终日面对的,是普通人往往最忌讳、最避之不及的“生与死”这个话题。从医这么多年,很多生命从我的身边经过,悄无声息地走了。其实一个人会得什么病,谁都说不准。作为患者,最悲哀之处在于患什么疾病由不得你自己选择。 第十二章神经科女医生的无悔青春 296 做医生的本事之一就是睡觉不能睡得踏实 作为一名医生,睡觉千万不能睡得太踏实,要有能睡、能醒的本事。 314 我的人生观:凭着自己的良心干事儿 我一直认为,选择从事医生这个行业也就意味着,你不是奔着赚钱与发财那条致富之路去的,当你选择穿上白大褂的那一刻起,你就完全是在凭着自己的良心干事儿。 321 没有谁比谁更高贵,人生来都是平等的 其实你们不知道,除了和患者、病历、福尔马林消毒药水打交道以外,医生们的生活,各有各的精彩纷呈,各自充满了丰富而鲜明的人生色彩。 显示部分信息 前 言 序言 神经科到底看的是什么病 曾经我的理想是做一名很牛的外科医生,就跟那部十分流行的美剧《实习医生格蕾》的女主角一样英姿飒爽、帅气逼人。 结果在进入医学院以后,我慢慢意识到“理想很丰满,现实很骨感”,理想与现实之间总是会有差距的。 我去外科轮转的时候,跟着带教老师上台,当时跟的第一台手术就是胰腺肿瘤切除手术。现在想来胰腺肿瘤是多大的手术啊,五六个小时就那么连续保持着一个姿势不动,站得我差点儿没背过气去! 记得那台手术是我们当时的外科老主任亲自操刀,眼看我的力气越来越小,老主任略带不满地一抬眼,正好瞄见我有气无力、飘然欲坠的模样,他摇摇头说:“小姑娘,就你这体格,干我们外科不行啊!你看看你,脑袋都快掉到病人肚子里去了……”一席话引来在场所有医生善意的笑声,我赶紧强打精神铆足劲儿站直了,心里暗想:幸好是戴着口罩、帽子,他们才没有看到我的大红脸。 显示全部信息 媒体评论 未见惯生死,何以好好生活 *次见到 Sherine 医生洵,是在山城重庆一个炙热的夏天。虽然已经过去五年了,我依然清晰地记得她带给我的惊艳——穿着精致的西服,在一次全国神经内科学术会上,做大会主题发言。 她给我的*感觉是很年轻、很漂亮。我甚至闭上眼睛,想象着她更有女人味的样子——袭一身长裙,行时风摆杨柳,袅袅娜娜;止时亭亭玉立,秋水蓄池。 于是我主动上前与她交流,虽然初次聊天稍显尴尬。 慢慢地,我与她熟悉,成为朋友,才知道她是上海复旦大学附属华山医院神经内科的副主任医师,中国抗癫痫协会青年委员会副主任委员。 五年的日子浑然不觉,现在,她已经晋升为上海复旦大学附属华山医院神经内科*年轻的主任医师。大概在三年前,她告诉我,她要写一本关于神经内科常见病、多发病的医学科普书,用讲故事的方式,通俗易懂地向大众传递神经内科的医学知识。 我读着她断断续续发来的书稿,是一次又一次愉悦的体验。在不玩高深、不玩猎奇、不玩技巧的洵医生的笔触之下,是洗净心灵后的雨过天晴。 她平时工作很忙,写书时间多选择在晚上。碎片化的时间将碎片化的故事集结成册,写着别人的故事,流着自己的眼泪。其实,科普是医生与大众沟通的另外一座桥梁,洵医生用她朴实而生动的文字,讲述疾病的来龙去脉,展示病人病情的残酷和医生救助病人的实情,让大众了解医生的仁心、仁术,还有无奈与不易。 是的,只有大众熟悉医生了,彼此之间才会多一份亲近和同情——建设某种“熟人社会”,是建立和谐医患关系的法宝之一。 “ 脑 卒 中 ”(cerebral stroke), 我 们 习 惯 称 之 为“ 中风”,是一种急性脑血管疾病。这种疾病是由于脑部血管突然破裂或因血管阻塞导致血液不能流入大脑而引发的脑组织损伤,具有发病率高、死亡率高和致残率高的特点。据权威资料统计,脑卒中已经成为我国人群*位死亡原因,也是中国成年人残疾的首要原因。绝大多数人对此知之甚少,因此,预防脑卒中显得尤为重要。 “失眠症”亦是困扰大众*常见的疾病之一,洵医生用她的鸡尾酒疗法为病人送去福音。莎士比亚说得好:“舒服的睡眠才是自然给予人的温柔、令人想念的看护。”医生,何尝不是那份温柔和看护呢? 还有头痛、癫痫、脑炎等诸多神经内科疾病的诊疗故事,都被洵医生通过生动细腻的笔触娓娓道来。 见惯生死的医生才更懂得活着的意义。对生死毫无执念的人,是因为没有体验过真正绝望的别离。医生笔下的生命之花,尤为凄美。其实医生都有颗玻璃心,病人“走”了,心也碎了;每一片碎片的表面,都映照着缕缕逝去的香魂。 隆重推荐洵医生的新书。书卷多情似故人,晨昏忧乐每相亲! ——成都下水道 神 经 病 可 不 是 精 神 病, 得 了 神 经 病 可 不 是 闹 着 玩的!让美女“神经病医生”带你走入神经病的世界。 ——段涛(上海市*妇婴保健院教授) 神经系统疾病距离我们每个人其实并不遥远,试问谁没有过头痛、失眠?学习相关的常识很有意义。更重要的是,相信读者通过阅读洵医生在本书中讲述的一个个鲜活故事,会更加爱惜身体,注意预防神经系统疾病。 ——顾中一(知名营养师) 神经疾病是每个人都要面对的。所谓“开卷有益”,洵医生的这本书化繁为简、循序渐进地以一则则小故事为引子,深入浅出地为我们剖析神经系统疾病的奥秘,值得一读! ——姬十三(果壳网 CEO,分答创始人) 洵医生喜欢我的书,后来机缘巧合,我找她咨询病情。她是一个有情怀的美女,一个有资历的医生,深谙医道,并能够深入浅出。对于生命不能承受之种种,不吝分享,深得人心。 ——王晴(知名作家) 洵医生用专业的知识和善良的心,以大家看得懂的语言来谈到底何谓“神经病”。多看几眼这本书,患者更加了解病情,常人也能获取知识! —地主陆(著名媒体人) 显示部分信息 免费在线读 ★神经科到底看的是什么病 曾经我的理想是做一名很牛的外科医生,就跟那部十分流行的美剧《实习医生格蕾》的女主角一样英姿飒爽、帅气逼人。 结果在进入医学院以后,我慢慢意识到“理想很丰满,现实很骨感”,理想与现实之间总是会有差距的。我去外科轮转的时候,跟着带教老师上台,当时跟的第一台手术就是胰腺肿瘤切除手术。现在想来胰腺肿瘤是多大的手术啊,五六个小时就那么连续保持着一个姿势不动,站得我差点儿没背过气去! 直到轮转实习的最后一个月,我来到了神经内科,遇到了一位在我人生之路上起了巨大指导作用的老师。当得知我正在为保送研究生选择专业苦恼时,他意味深长地说了一句至今都令我印象深刻的话——“你在复旦大学附属华山医院,为什么不考虑选择神经内科呢?难道你不知道‘华山神内’在全中国的影响力吗?”就是这句话彻底改变了我的从业初衷。 很多朋友第一次见我,在得知我的职业是医生以后,总会习惯性地问一句:“你是什么科的医生啊?看什么病?”以前,总觉得这样的一个问题对我而言比较难回答,因为一般人似乎不太可能完全理解神经内科是干什么的。后来被追问的次数多了,再遇上此类问题,我总是一脸坏笑着答道:“我是神经科的,专门看神经病呗!”然后对方就会一脸诡异,故意拖长声音夸张地说:“噢……神经病啊……”然后我常会继续追问一句:“你知道神经科是看啥病的么?”然后得到的回答多半是不怀好意的讪笑:“神经病嘛!” 对,的确是神经病。 其实神经疾病与精神疾病之间确实存在千丝万缕的联系,因为这两者都是由于神经系统出了问题,神经系统的中枢就像司令部(比如大脑)。我们业内有句玩笑话说:“脑子有问题,不是神经病就是精神病。”但神经疾病与精神疾病又大有不同,神经疾病多是大脑器质性的问题,也就是属于真的有病;而精神疾病则大多是大脑意识领域出了问题,也就是患者自己不认为自己有病,属于更高层面上的问题。这些也是后来我在多年的临床实践过程中,慢慢琢磨出来的道理。 关于“神经病学的范畴到底是什么”的问题,我将在书中为大家逐一揭晓。 现在如果再有人问我是什么科的,我会昂起头大声地回答:“我是学习脑科的!”国外有本科普书《大脑的奥秘》,写得很炫,卖得也很火——咱就是看大脑的,这回够酷了吧! ★什么病容易夺去那些年轻、美丽的生命 那年我23岁,刚刚进入复旦大学附属华山医院神经内科读研。 开始的几个星期,对于神经病学复杂的定向、定位、定性诊断完全摸不清思路,乃至被上级医生“夸奖”为“完全没有思路”。那时执业医师资格认定制度还没有出台,也还没有资格证书这种东西,研究生入科不久就要开始值班,3个月以后统一像被赶鸭子似的分配到急诊。真心不知道那时还属于“完全没有临床思路”的我,是怎么扛下那一夜夜漫长的急诊、夜班的。 有一天(记得那是我第一次病房值班)临下班前,组里的同事差不多都走光了,我正在和会诊回来的师姐夜巡病房、查看交班记录,值班室的呼叫器响了。夜班护士小易在呼叫器里说:“来了个病人。” 我问:“严重吗?” 小易回答:“还行,你自己过来看看吧!” 还没有独立收治病患经验的我,下意识地抬头看了看刚从外面跑完一圈儿会诊回来的师姐。她擦了擦脸颊边细小的汗珠,对我淡淡地说了句:“走吧。” 34号病床边坐着两个安静的年轻人——一个高瘦白净的男孩儿和一个文弱秀气的女孩儿。见我们走近,女孩儿把急诊室病历递了过来:“医生,他是病人。” 我看了一眼病历首页,上面写着年龄是28岁。职业一栏填着“中国科学院脑科学研究所博士”。看到这几个字,一股崇敬之情在我心中油然而生,中科院一直是我想象中高手林立、秩序井然的神圣宝地,“做一名伟大的科学家”也是我从小时候起就常常挂在嘴边,却又遥不可及的崇高理想之一。 见师姐使了个“你先上”的眼色,我就开始询问男孩儿小亮(文中出现病人均为化名)的病情。女孩儿是小亮的女朋友,她说他前一阵刚刚做完实验研究,写完毕业论文。研究的结果很理想,论文也写得很漂亮,其中部分研究成果还引起了中科院领导的关注,并被推荐去申报了奖项。小亮也因此获得了导师的青睐,并被推荐毕业以后继续留在中科院脑科所工作。女孩儿是生物工程专业硕士毕业,也刚在上海找到了一份工作,如果顺利,他们俩打算在不久之后携手步入婚姻的殿堂。人生的航船正在扬帆,一切似乎都在顺利地进行着,未来在他们的憧憬之中慢慢变得明晰、美好起来。 可能是之前那段时间太拼命,在接连得到这么多好消息后,轻松下来的小亮反而激动得几天几夜都无法入睡。“那天是周末,他们所里还组织了球赛,”女孩儿说,“我让他歇歇别去了,结果他还是去了,他说自己是球队的主力。那天下午下了场大雨,估计他是淋坏了。” 淋雨回来的小亮觉得头痛,起初以为是感冒,吃了点儿药,并没有太在意。可是第二天早上醒来,小亮感觉头痛得更厉害了,眼睛看东西也出现了重影。一量体温,竟然烧到了39℃,然后就被女朋友逼着来看病。 一直以来小亮都十分优秀。他来自北方的一个小县城,从小学到中学,从中学到大学,再到中科院,总是很努力,也一直都是父母和家人的骄傲。他的家境并不算富裕,父母用微薄的工资支持着他一路读到了博士。 “等我工作了,一定要好好孝敬我爸妈。”小亮笑着说。他的声音有些嘶哑,笑起来显得有点儿吃力,面颊部明显不对称。 “吃东西呛么?”我问。 “有点儿吧。”小亮说。 之后在师姐的指导下,我给他做了详细的体格检查,嘱咐小亮躺下休息,又安慰了两个年轻人几句,便打算和师姐一道回去写病历。 这时,女孩儿问我:“他的病要紧吗?” “没事儿,我们这儿的神经科是最好的,你要有信心。”我冲她做了个“加油”的手势。 “谢谢!”女孩儿笑了。 回到值班室已经是下午5点40分了,师姐开始忙活着打电话订外卖,说是第一次和我搭班,要请我吃饭。见我皱着眉、咬着笔杆在病历纸上胡乱写画着,师姐便问我对小亮病情的看法。我说:“貌似不太好办。” “怎么个不好办?” “视物模糊、面瘫、构音障碍,疑似出现病理反射,从体征上看范围很广,又全在脑干,整个发病过程很急,又发热又头痛,像是炎症。” 虽然是第一次分析这么棘手的病例,在师姐面前,我还是笃定而积极地表述了看法。 “分析得不错啊,”师姐乐了,“一会儿咱先吃饭,吃完了准备挑灯夜战!” “好!” 我们俩摊开送来的外卖开始狂吃,填饱肚子后又一起在灯下讨论着病例,直到深夜。 第二天早上查房时,上级医生为小亮定下了脑干脑炎的初步诊断。听到我景仰的主治医生黄老师说出和我在病历里相似的定位、定性诊断结果,我高兴地冲师姐眨了眨眼。现在的我属于略有思路,而不再是完全没有思路了。 治疗方面,黄老师打算给小亮用小剂量的激素,再辅以丙种球蛋白冲击疗法。查房结束后,黄老师让我和病人及家属谈谈丙种球蛋白的问题。 我对女孩儿说:“丙种球蛋白很贵。” 她问:“要多少钱?效果好吗?” “一个疗程2万左右吧!丙种球蛋白的效果,会因个人体质的不同而有所差异。”我实事求是地说,“激素马上就可以用,但是你最好先问问他爸妈的意见。” 下午查房,女孩儿拉我到一边儿说:“小亮爸妈说了,只要能治好他的病,花多少钱都行。” “好,明天就给他用药。”我说。 她轻轻说了声“好的”,末了又说:“你们要是有啥好药都给他用上吧,他爸妈就这么一个儿子,再穷也会救他的。” 后面几天,也许是丙种球蛋白和激素加脱水剂起了点儿作用,小亮的头痛和发热症状有了些缓解。但是头颅MRI(磁共振成像)结果显示,脑干上有些许异常信号。 “没错,应该是脑干脑炎。”黄老师胸有成竹。 我悄悄来到34号病床边,问小亮感觉怎样。 “好点儿了。”他笑着说。但是我觉得他的笑容似乎更僵硬了些。 “好好休息。”我安慰他说。 第五天早上查房,小亮说眼睛不舒服,我为他做了体格检查,发现他的眼球固定了。下午他女朋友跑来说,小亮感觉胸闷,透不过气。血气分析提示氧分压下降,师姐说:“复查个片子吧!” 复查结果显示脑干上高信号的东西变多了,如点点雪花一般。 “会不会是渗血?”我问。 黄老师嘱咐:“明天把激素停了吧!” 那天夜班的护士又是小易,我嘱咐她,要是小亮有什么变化,及时发消息给我。晚上11点多钟,小易给我发来了短信:“小亮突然血氧饱和度下降,意识不清,已插管。” 第六天查房的时候,小亮已经插着气管昏迷不醒了。女孩儿眼圈红红地说:“昨天晚上一下子就不好了。”望着病床上戴着呼吸机,胸廓随着机器频率规律起伏着的小亮,望着他那苍白的脸,我也很难过,但又不知道该怎样去安慰面前这个无助的女孩儿。 “告诉他父母了吗?”我问。 “嗯,他们下午应该就会赶来的。”她哽咽着说。 当天下午6点,小亮的父母赶了来,我向他们仔细说明了病情。这对老实本分的老人抹着眼泪说:“医生,你们看吧,该咋样就咋样,俺们也不懂。”那时我忽然觉得,之前我对小亮女朋友说的“没事,我们这儿的神经科是最好的”那句话,好像说得太乐观,也太早了。 后来,多年的实践经验告诉我:作为一名身处临床一线的医生,永远都不要对你经手病人的病情进展表现得过于自信,而应当时刻注意各种潜藏的、可能的风险。 又过了几日,已经做了气管切开的小亮体温仍然在一路飙升,各种抗生素好像在他身上都失去了效果。小亮的父母话不多,一直都很沉默。 黄老师分析:“脑干脑炎往往要比普通的脑炎更加凶险。脑干体积虽然小,但却是整个大脑的中枢司令部,容不得半点儿差池。” 这让我想起大学邻班的一个男生小赵,他是一个很优秀的小伙子,和小亮一样努力,成绩优异。他是我们年级的学生会干事,总是很热心地为同学们服务。毕业前夕,学校组织文艺会演,他去帮忙搭建场地,却不小心从新搭的舞台架上摔了下来。当时,他是后脑勺先着地,据说拍了片子显示的是“脑干挫裂伤”。虽然他当即就被送去中山医院抢救,但是没过几天就去世了。 追悼会上,他妈妈好几次哭得昏了过去。我们看着他平日里帅气、白净,如今却水肿不堪的面庞,也都泣不成声。那是我第一次参加同龄人的葬礼,而且是曾经那样熟悉的、在我的生活里真实存在过的人。这让我深刻感受到了比参加老年人葬礼来得更加真切的悲痛。 从那时起,我就深刻地明白了“脑干”这个词汇所代表的意义有多重大。看着眼前毫无反应的小亮,再一次证实了“脑干病变”是一个多么严肃而残酷的词汇。 小亮最终还是没能挺过去,在又坚持了几日以后的一个凌晨,他那颗年轻的心脏停止了跳动。他的母亲和女朋友泣不成声,而他的老父亲在一边默不作声。沉默半晌,他抬头询问黄老师关于小亮的病因以及他的去世,有没有一个最终明确的定论。 黄老师出去打了个电话回来,问小亮的父亲愿不愿意做尸检。如果愿意,神经病理科主任同意亲自给小亮做局部脑组织的病理解剖。由于小亮的病情比较特殊,要想知道他的脑组织具体发生了什么样的变化,只有病理结果可以为最终的诊断提供依据。若干年前的医患关系不像现在这般势如水火,我记得小亮老实本分的父母商量以后,签字同意了黄老师的尸检建议。 于是第二天,我和师姐跟着黄老师一起去到了神经病理室。我们默默地站成一排,在那里安静地看着解剖教研室请来的老师先做解剖。他用戴着手套的双手小心翼翼地取出小亮的脑组织,再由病理科主任仔细地做薄层切片。解剖专用手术刀一层层地切割着那白花花的脑叶,一直切到脑干的部位开始显现出大片的暗红色出血点。从左侧脑桥至延髓锥体部位,广泛呈现出连续出血性坏死病灶。 “问题应该就在这里了。”病理科主任回头对黄老师说。 黄老师点了下头说:“继续做石蜡包埋和染色固定吧!” 听着他们的对话,我感觉我的心随着手术刀的起落变得越来越沉重。那一刀刀仿佛是切在我的心上一般,脑海里不停地思考着同一个问题:这难道真的就是那个年轻博士的脑子么?潜意识里我很难将眼前这堆毫无生命力的组织结构,与那个曾经鲜活的男孩儿的身影联系在一起。 这样想着,我感觉自己的眼眶湿润了。说实话,我打心眼儿里不能接受我的患者在前途一片光明的花样年华里,生命就这样猝然终止了。我偷偷看了一眼师姐,发现她的眼角也是湿湿的。后来小亮的遗体被送去火化,他的父母自始至终也没有再多说什么,而我职业生涯的第一个病例,就这样永远地、深刻地镌进了我的记忆里。 小亮属于典型的“凤凰男”,是家里的独子,是那个并不富裕的家庭获得幸福快乐的唯一希望。且不说培育一个优秀的孩子所需要付出的艰辛以及白发人送黑发人的那种苦痛,他父母那样的年纪也早已过了最佳的生育年龄,不可能再生一个孩子来弥补丧子之痛。那么,小亮父母的晚年将由谁来照料?老两口又将如何摆脱老年丧子的痛苦? 记得当年参加完小赵同学的追悼会以后,我听说他妈妈后来得了严重的抑郁症与妄想症。很长一段时间里,只要家里门铃一响,她便欢天喜地,以为是她儿子回来了。每次都是小赵的爸爸拿了儿子的死亡证明书出来,她才肯相信她儿子是真的走了——免不了又是失声痛哭。 这样的故事很残酷,也很真实,真实地提醒着所有的年轻人。每个人都有权利按照自己的意愿去过想要的生活,借用一句时髦的话来说就是“活在当下就好”。但医生的视角大多比较保守,在我看来,生命只有一次,我们不只是为了自己而活着,我们肩负更多的,是家人的关爱、家庭的责任和社会的使命。一旦你身上发生了什么,对于整个家庭的摧毁力往往是致命的,并且是无法弥补的。这也是所有独生子女家庭享受轻松的同时,必须要面对的一个现实。 记得在小亮的状况不太好了以后,隔壁床位的病人家属曾经议论过小亮的女朋友。在他们看来,小亮走得那么干脆,对于女孩儿来说反倒是件好事。在女孩儿妈妈过来看望小亮时,有一位老太太甚至直截了当地对她说:“还好你女儿没有跟他领证哦……”潜台词就是:“万一领了证,合法了,他一走,你女儿就变成了寡妇;他们俩没有领证,只是男女朋友,这样没关系,至少你女儿未婚……” 女孩儿的妈妈没有说话,但从她的眼神里我看出她是赞成老太太的话的。这不是说为了女儿,她变得残忍了,而是在面对这样的生死选择时,她必须自私。如果小亮保住一条命,但留下很严重的后遗症,我相信她一样会劝女儿和他分手。道理很简单,因为她也只有这么一个女儿,做父母的都希望自己的孩子幸福,而不是一辈子背着“包袱”过日子。 直到现在,每每想起小亮,我总是会语重心长地劝诫我的师弟们和患者们:“千万不能去淋雨,也千万不要过度疲劳。”你可能会奇怪,为什么我只劝师弟呢?因为男生在这方面大多比较马虎随意些,不太懂得照顾与爱惜自己。感冒是诱因,疲劳是催化剂。神经科的很多疾病,不论是脑炎、多发性硬化还是脊髓炎、脑血管畸形破裂等,都与这两者有着密不可分的关系。而上述中枢神经疾病又犹如杀手一般,最易侵犯与剥夺那些年轻、美丽的生命。 因此,不论是男生还是女生,都要懂得爱惜自己的身体。事业固然重要,但是如果失去了健康,也就意味着你丧失了奋斗的根本。 2011年,普华永道会计师事务所一名25岁的女硕士,因为长期工作强度大、免疫力低下,引发了急性脑膜炎(这一事件曾经轰动一时),在外院治疗病情恶化后转至我们医院,最终因为发生弥散性血管内凝血(DIC),抢救无效去世。这个病例也很好地证明了这一点。 年轻人是应当去努力拼搏,但是在拼搏的过程中,要懂得分辨身体发出的各种警示信号。如果我们忽视了身体提出的抗议,造成过度负荷,最终就有可能导致悲剧的发生。 2011年4月22日,我在微博里为那个女孩儿写了下面这段话: 都说女孩子像花,可是要成长为他人所欣赏的“优雅知性之花”,背后付出的却是巨大的代价!鲜花很美丽,但也极易凋零,所以女孩子一定要善待自己。如果她们不幸在本应怒放的年龄凋谢了,留给身边人的只有长久的悲恸与永远也无法磨灭的回忆。 ★年轻人也是会中风的 在所有的神经科急症里,脑血管意外的发生率相当高。 一提起脑血管疾病,普通人总会把它当作一种老年性疾病,认为这类疾病大多和那些七八十岁的老头儿、老太太有关,就像高血压、高血糖、高脂血症等基础性疾病,往往是老年群体发生脑血管意外的重要危险诱因。 这些属于一般人的认知。在此,我要郑重提醒大家注意:年轻人也是会中风的! 这一章,我主要想谈谈发生在青年人群的脑卒中。 年轻人和老年人一样,既有可能发生脑梗死,也有可能发生脑出血,只是年轻人罹患脑血管疾病的主要原因与老年人有所不同。我要说的第一大类病因学基础就是先天性脑血管发育畸形。 前面说过,进入神经科的第三个月我就如愿以偿地被“赶鸭子上架”,进入急诊室了。到了急诊室我才体会到“急”这个字所代表的含义——在那里走路基本都是用跑的。因为病人情况说变就变,作为急诊室医生,我们总是恨不能立时即刻飞奔到病人床前,忙碌起来根本连饭都来不及吃一口,更不敢喝水,因为怕没空上厕所。 记得到急诊室之后不久的某个夜里,我和我的心内科同学珊儿一起搭班。午夜12点左右,忙活了大半天的两个人正准备在急诊室大堂舒展一下筋骨,结果刚伸了个懒腰就被前台护士燕子拖到了门外。 “喏,两辆车同时来的,你俩一人接一个。”负责挂号的燕子指着门外一左一右两辆救护车冲我们说。救护车顶的警示灯幽幽地泛着蓝光,在夜色中显得分外刺眼。 两副担架抬下来一男一女两个病人,看着都是20岁出头的年纪,后面跟着两个焦急的、瞧着像是母亲模样的女人。 “什么情况?”我站在室外的冷空气中使劲儿吸了吸鼻子。 “那女孩儿说是晚上回到家里正洗澡的时候摔倒了,然后就叫不醒了,估计是心脏问题;另一个男孩儿说是突然头痛得厉害。”跟车来的救护员对我们说。 珊儿二话不说抓起听诊器、血压计先去看那个洗澡时摔倒的姑娘,我就过去问那个头痛、烦躁男孩儿的病史。 男孩儿叫小林,是从外地来到上海舅舅这边打工的。他是在晚上睡觉时突然发生的头痛,痛得像要裂开似的,想起来找止痛药吃,结果就吐了一地,把他母亲吓得不轻。 看着小林面容煞白、神情淡漠的样子,我用手电筒照了照他的瞳孔——等大,对光反应存在。我又试着掰了下他的脖子,略微有些颈部抵抗。被我掰了一下,小林脸上显现出难受的表情,转过头去又开始一阵呕吐。我的脑子里迅速闪过一种疾病的名称,赶紧对救护员徐哥说:“送去CT室吧,扫个片子再说。” 开完单子,听见燕子在外面的喇叭里高声喊着“抢救室开门”,急诊室负责接病人的师傅正推着一台推床从我的诊室门前飞奔而过。我跟过去一看,抢救室的门开着一条缝,个头儿不高的珊儿正在里面卷起袖管、跳上踏脚凳、摆好架势准备开始做胸外按压。燕子拍拍我的肩膀说:“那个洗澡时摔倒的姑娘已经测不出心跳了。” 等待CT结果的间隙,我给小林开了静脉补液,缓解他的头痛。 小林的母亲对我说:“医生,能不能用点儿不太贵的药,俺们家没啥钱。” 我问:“之前有过头痛吗?” 他母亲说:“有过几次吧,每次他自己胡乱吃点儿散利痛什么的就好了,我也就没太在意。这次可能是这两天工地上活儿重,累着了。” CT结果和我预想的一样,大脑基底池外侧裂和后纵裂池都呈现弥散性高密度影,报告上赫然打着“蛛网膜下腔出血”几个字。我急忙给他开止血剂和脑血管解痉剂。 “挺严重的,”我向他母亲交代情况,“需要住院,可能还需要神经外科医生协助做进一步脑血管造影检查和介入治疗。”看他母亲不太理解的样子,我解释说:“蛛网膜下腔出血这个情况属于脑血管意外的一种,在年轻人里尤其是男性患者会比较常见,可能是由于一些脑内先天性畸形的血管破裂引起的。那些先天发育畸形的血管团可能在小林还很小的时候就已经在他脑子里了,一直伴随他生长,处于潜伏状态没有暴发。但这些畸形血管的管壁往往比较脆弱,在劳累或是情绪激动、血压升高的时候很容易发生破裂出血。颅内异常血管破裂,血液流入蛛网膜下腔,就称为蛛网膜下腔出血。” 我继续解释道:“这次的突然发病和他最近几天的工作强度增大、过度疲劳有关系。如果不进行手术治疗,那些先天畸形的血管就会像藏在他脑子里的定时炸弹一样,随时有可能再次崩裂。” “那手术需要不少钱吧?”小林的母亲一脸愁容。 “他爸爸呢?”我有些同情地随口问道。 沉默了一会儿,她淡淡地说:“我和他已经分开好多年了,他在外边和别人好上了。” 我叹口气:“他舅舅不是在这里做包工头么,实在不行就向他舅舅借点儿钱吧。” 她想了一下,默默地点了点头。 很多时候我都会感慨,我们每个人的人生是由不得自己做主的,生活里发生的很多事也不是我们所能预料得到的。小林的母亲年纪不算太大,却已经被她所经历的人生压迫得有些枯萎,她眼角泛起的皱纹和手上细密的老茧都充分地说明了这一点。 外面走廊里突然爆发出一声惊天动地的喊叫,之后传来一阵阵女人的恸哭声。我出来一看,是那个被送进抢救室女孩儿的母亲,已经哭倒在地上。边上的病人家属惋惜地对我说:“医生过来说她女儿怕是不行了。” 我走进抢救室,珊儿一脸疲惫地冲我摆摆手。看化验结果像是心肌炎一类的病,所以应该是心脏性猝死。 我感慨道:“虽然我那位患者的情况也很严重。但人的心脏一旦出了问题,‘走’起来的确是比大脑出问题要来得快得多啊!” “嗯,快得简直让人措手不及!”珊儿无奈地苦笑了一下。女孩儿的母亲似乎不能接受自己女儿已经没了的现实,反复在和周围人诉说着她家女儿最近正在没日没夜地准备研究生考试。 “我知道我女儿只是累着了,让她歇一会儿就好啦。”女孩儿的母亲呆呆地说,“我们家盈盈从小读书就很好,高中毕业以后还是保送的复旦金融专业呢!”她一脸茫然地反复絮叨着。 “走掉的看起来又是个优秀的好学生啊!”燕子叹了口气。 “没办法,现如今年轻的孩子们都还不太懂得照顾自己的身体。”我苦笑,忽然想到“天妒英才”这四个字,脑海里不禁浮现出小亮苍白瘦弱的面容。 小林的舅舅个子不高,看着还算是一个忠厚的男人。他过来安慰小林的母亲,让她不要操心钱的问题:“钱的事儿我会想办法。” “本来只是想让他过来我这边儿帮帮忙,自己人嘛,怎么说总有个帮衬,也好让他妈减轻点儿生活负担,没想到会出这档子事儿。唉,都是孩子命苦啊……”小林的舅舅对我说。他反复向我询问他侄子手术之后可能产生的后果,以及手术是否有足够把握。我跟他说会推荐一个负责任的脑外科医生给他:“那个医生很好,肯定会尽全力的,你要相信我们。”话一出口,我又有点儿后悔,因为此刻我又想到小亮苍白的脸庞。 我要向他推荐的,就是三师弟。 三师弟何许人?就是六六姐在《心术》里头写到的那一位。我和三师弟,基本算是发小,我俩在大学和研究生阶段能够同学那么多年,这也是一种缘分。同学时间太久,直接导致我见他觉着烦,他见我觉着碍眼,不过我俩的革命友谊还是非常牢固的。我们一个神经内科,一个神经外科。但凡我俩周围熟人当中有脑子出问题的,需要开刀,一律找他;不用开刀,一概找我。长期以来,我俩都是分工合作、井然有序的那种。 后来小林转去神经外科那边,医生及时地安排他做了脑血管造影检查,在他的头痛症状缓解后,又为他进行了手术栓塞治疗。手术过程按照三师弟的话说是——有那么点儿“跌宕起伏”。 我专门去调了他的那张DSA片子来看,在正常的血管之上延续出现了很大一簇管壁菲薄、形状散乱的团块状异常血管影,张牙舞爪的,就像在干净的枝端突然开出了一束茂盛而诡异的花。 我还特意去看了三师弟手术日当天回来后写下的微博: 今天手术奋战6个小时,解决了一个匪夷所思的疑难病例,术中招招险棋,幸而步步莲花,患者明天应该能够开始新的人生了。这台手术,不仅是医生个人体力、智力的巨大付出,更重要的还是对职业操守的一次考验:手术做还是不做,完全取决于一念之间。而患者是生还是死,就取决于那一刹那! ★神经科医生的话 脑血管疾病是由于各种血管源性因素引起的脑部疾病的总称。血管源性病因很多,可大致概括为两大类: 1.心血管系统和其他系统或器官的病损,累及脑部血管和血液循环功能。如动脉粥样硬化、高血压性动脉改变、心脏源性栓塞以及由于炎症性感染、血液病、代谢病、结缔组织病等导致或并发了供应脑部血管的狭窄、闭塞,使局部脑组织缺血,或者因血管发生病损破裂导致出血。 2.颅内血管本身存在发育异常,如先天性脑动静脉畸形、颅内动脉瘤、血管源性或其他颅内肿瘤和颅脑损伤所致。 这两类中又以第一类较为常见,目前认为,年龄、高血压、心脏病、眼底动脉硬化等都是脑血管疾病重要的诱因。另外,如遗传,吸烟,酗酒,高盐、高脂饮食等也对脑血管疾病的发生有一定影响。 需要指出的是,发生脑血管意外并不是老年人的特权,青年人群也是极其容易发生脑血管事件的群体。特别是第二类,由于先天性发育异常所引起的脑血管疾病,其发病对象往往以年轻人居多,而且一旦发生甚至会比老年人的病情更加凶险。比如本章提到的由于先天性血管畸形导致蛛网膜下腔出血的病例,以及发生在年轻女性群体的静脉系统栓塞,还有动脉夹层与血管炎等,都是年轻人脑卒中的常见诱因。 近年来,脑卒中的发生逐渐青睐于年轻人的群体,这种趋势值得引起临床医生的重视,也值得引起普通大众的关注。对于医生来说,年轻人这一群体更需要注重排查引发脑血管疾病的原因。即便是那些在老年期发生的、传统意义上的脑血管疾病,也应当注意从年轻的时候就开始积极做好预防工作。比如要警惕高血压、高血糖、高脂血症等“三高”症状的发生;再比如要注意锻炼、饮食,注意生活起居。总之,建议大家建立起健康的生活方式,做到“防患于未然”。否则,等到身体真的开始拉响警报、亮起红灯的时候,就为时已晚了。 “治病不如防病”这句话,还是很有道理的。 ★“渐冻人”的痛你不懂 有一天中午我看到小宇在那儿很专注地看手机,“看什么呢,这么起劲儿?”我随口问她。 “冰桶挑战啊!姐,你知道不,最近网上可火爆啦,好多明星、大V啥的都参加了。据说是为肌萎缩侧索硬化患者开展的一项公益活动,好像说是参加了就可以为‘渐冻人’筹款呢!” 小宇把她的手机往我这边挪了挪,我凑过去瞄了一眼。视频里某位男明星拎着个水桶,微笑着说了句程式化的加油词后,举起水桶,把里面满满的一桶冰水浇在了自己身上。顿时衣衫尽湿,肌肉凸显,健硕的身材一览无余。 “哎哟,这效果不错啊,”我调侃地赞叹道,“就是太费水。” “你瞧,还有女明星呢!”小宇又挑了段视频。 “得,你饶了我吧,你还是多想想沙漠里干旱的植物,还有西北边陲地区没有水喝的孩子们,”我教育她,“我个人觉得这种明星作秀类的公益活动,除了可以让名人更加出名以外,对‘渐冻人’群体是起不到多大作用的。” 小宇继续看了眼视频上正往自己身上浇冰水的美女,也撇了撇嘴说:“也对,就凭她,知道什么是‘渐冻人’吗?” 我们通常所说的“渐冻人”,指的是那些罹患了运动神经元病的患者。运动神经元病是一个专业的医学术语,主要是指由于大脑、脑干及脊髓的运动神经细胞受到侵袭,导致患者逐渐出现不可逆性的四肢肌肉萎缩、消瘦无力,造成全身瘫痪,并逐渐蔓延至舌肌、咽喉肌,造成这部分肌肉无力,导致患者声音嘶哑、言语不清、吞咽困难等。如果进一步影响到呼吸肌,患者就会出现呼吸费力的症状,甚至会危及生命。严重者需要气管插管、气管切开并辅以呼吸机辅助呼吸。这整个过程的进展往往会逐渐变缓,导致患者的身体就好像慢慢被“冻”住了一样,动弹不得。由于疾病的发展是不可逆的,因此患上这一类疾病的患者也得到了“渐冻人”这个十分形象的称呼。 在我看来,光凭一桶冰水的体验,是不能让人体会到真正的“渐冻人”所受的那种痛苦的。由于病变只累及到运动神经细胞,对感觉神经细胞的影响并不是很大,所以患者的智力、感觉、认知等往往不会受太大影响,对于外界的刺激能保持良好反应。也就是说,患者本身能够清楚地意识到发生在自己身上的一系列变化,这是一种十分真实而又深切的痛苦。 关于运动神经元病的发病原因,目前尚不明确,书上说与遗传因素或是某些特异性病毒感染有关。在神经科医生的视角里,许多变性病的发生可能与我们所处的环境日渐恶化密切相关。现在的我们整日都处在充满雾霾、辐射的环境当中,终日里不是对着电脑就是拿着手机,每个人都觉得自己很忙、很累。除了负荷满满的工作以外,缺乏运动甚至缺乏睡眠,这样的生活方式使得我们的身体不堪重负,于是发生变异,产生了我们神经科所谓的“变性疾病”。针对这一疾病的治疗手段,目前还十分欠缺,因此,许多患者就这样一直清晰地感受着这种变化带来的苦楚,直到他们生命结束的那天。 急诊留观病房里睡着一位48岁左右的男患者,我们都叫他“老段”。老段是2年前患的病。他说不知道从哪一天开始,他发现自己身上的肌肉逐渐变少了。先是手掌上的肌肉慢慢凹陷了下去,摸上去坑坑洼洼的,再后来他又觉得腿上的肌肉也一点点变少了,他爱人也说他越来越瘦了。 老段开始以为是自己跑运输的工作太辛苦,属于吃了上顿没下顿的,所以导致营养不良,于是就去买了点儿保健品来吃。可是吃了一段时间,丝毫没有起色,整个人还是在一点点地消瘦下去。慢慢地,他连平常的物件都开始抓不住了,用筷子夹菜这样的动作也变得困难起来,走路也觉得吃力了。 “全身肌肉还会时不时地跳动起来,一阵儿一阵儿地,像是抽搐似的。”老段费力地比画着向我们描述。 折腾了大半年,工作也没法继续干了,于是他来看我们科的门诊。当时,他全身的症状已经十分典型,舌头也明显地出现萎缩,讲话也不那么利索了。 黄老师给他开了肌电图检查,让他伸出舌头给我们看。卷曲毛糙的舌肌表面可以见到一束束的波纹,就像是水烧开时液体沸腾的那种感觉。“这个叫作舌肌纤颤。”黄老师指着他的舌面对我们说道。 肌电图检查结果出来,上面明确写着:“神经源性损害,前角细胞受损,可以考虑运动神经元病。”这么一来,老段的病基本能够确诊了。 我们对他爱人抱歉地说:“这种疾病,几乎没有很好的根治办法。” “现在医学这么发达,你们医院神经科又那么有名,也一样没法治吗?”他爱人不相信地问。 医生不是神,在很多疾病面前,我们也束手无策。就算是有名如“华山”,也是一样的结果,这是由疾病的性质决定的。而在我们神经科,一般都是谈及“运动神经元病”这个 词即色变的。 老段的病情恶化很快,又过了半年,四肢基本都不能自如地活动了。以后的每一天他只能躺在床上度过,饮食起居种种都需要他爱人服侍。我们曾想办法查文献帮他找可能会帮助缓解病情的药物,但疗效似乎都不明显,并没能阻止他病情的进一步恶化。 有一次老段的爱人来门诊找我们诉苦:“实在是弄不动他了,每天就我一个人伺候他,儿子忙着上班,我连自己原来的工作都没法做了。”说到这里,她开始抹起眼泪。 老段的儿子在一家酒店里做服务生,老段得病以后他都没来看过几次。 “让他住到你们医院里长期观察吧!”有一次他爱人和他儿子过来的时候这么请求我们。 对于他们的这个请求,黄老师觉得很为难。老段这样的病程,平均住院日是要按照年来计算的。 有天夜里我正在急诊当班,救护车停在院门口,担架抬下来一个人,我一看是老段。他呼吸急促、面色苍白,他爱人跟在后面对我说:“大概是这几天受凉了,从昨天开始高热不退,烧着烧着就有些喘不上气,人也迷糊了。”她吓得不敢把老段放在家里,就打了120。我瞧着老段的样子,赶紧给他测个氧饱和度,做了血气分析,然后对着抢救室的护士说:“看这情形应该像是肺部感染诱发的呼吸衰竭,马上准备气管插管。” 就这样,老段在我们的急诊室住了下来,一住就是好多年。我们曾经想给他试着脱机看看,但他明显产生了呼吸机依赖。只要有人过去稍微调整一下呼吸机参数,他就会出现憋气、胸闷等不舒服的症状,后来只好给他做了气管切开处理。急诊室的护工小梅天天看护着他,他爱人过来探望的次数逐渐变少了。 “没办法,家里事情多。”每次老段的爱人来都会这么说。我们劝她把老段接回去住,像老段这种情况,只需要配一台家用式呼吸机就可以了。可是她不肯,说家里没钱,也分不出人手来专门照顾他。 老段的儿子有一次来医院悄悄地问我,像他爸这样的病情还可以支撑多久。我解释说:“像你爸这样的运动神经元病,虽然四肢没法活动,甚至不能自主呼吸,但他缺的只是这一口气而已。只要呼吸机正常运作着,应该还可以维持几年的。” 老段儿子听完后想了半天,支支吾吾地憋出一句:“医生,你看要不然你们就行行好,干脆帮忙把我爸那呼吸机停了得了,有什么问题我来签字,出任何事情都不怪你们,行不……”看着我一脸错愕的表情,他赶紧补充,“你也是知道的,我们家条件本来就不好,为了他这个病也花了不少钱。反正你们也说了,这病是治不好的,对吧?我主要是不想让他总是这么痛苦地拖着,反正早晚都是要走的嘛……” 听他在那里振振有词,我鄙夷地瞥了他一眼,斩钉截铁地拒绝了他:“这可不行,医院的职责是救人,停呼吸机这种事儿我们可办不到。” “他这样做不就等于是想要谋害自己的亲爹吗?”小宇得知后惊讶得差点儿就从椅子上蹦了起来,义愤填膺地挥舞着拳头。黄老师拍拍她的脑袋让她坐下:“这天底下不孝的孩子多了去了,别激动。” 老段的儿子临走的时候还在那里嚷嚷着,说我们不懂得尊重家属的意见。 “人是我们家的,凭啥我还不能做主了?”他愤愤地甩下了这句话。 也对,“人”是他们家的,凭什么由我们医生来做主。其实很多时候对于这种事情我们也会疑惑,尤其在面临生死抉择时,到底应该是家属还是医生来拿主意。我的理解是,在患者出现呼吸衰竭,还没有给气管插管上呼吸机之前,插或者不插、救或者不救,可以由家属来做决定——他们可以在最开始的时候考虑放弃。但是他们当初的选择是积极抢救,并且给老段用上了呼吸机,现在却说要放弃治疗,想让我们把一个鲜活的生命最赖以生存的气管套管拔除,这样做是违反伦理的。医生的职责是救人,这种时候我们没得选。拔管停呼吸机这件事,反正我做不到。 看看病床上神志异常清醒的老段,我冲着他微笑了一下。由于戴着呼吸机的缘故,他没法发声说话,就有些困难地闭了闭眼、张了张嘴表示看见了我。 我忽然有些庆幸没有让他听见我和小段之间的那些对话。记得有句话是这么说的:爱从来都是只有自上而下,父母曾经对孩子付出的爱,千万不要期望他有朝一日会如数偿还。 我对小宇说:“在当下中国医疗保险覆盖面有限的现实面前,像运动神经元病这类花销大、周期长、预后不佳的疾病,不仅仅对于医生来说是一个烫手的山芋,对于家属而言也如同 背负上了沉重的包袱。” 正所谓“久病床前无孝子”,对于小段的思维方式,换一个角度,我们也能予以些许宽容与理解。 后来老段就一直靠着他那根赖以生存的插管,还有那台呼吸机,继续顽强地活着。 不过凡事也总有例外,比如另外一位患者老莫。老莫年纪看起来比老段要大一些,和老段一样,他也是在几年前出现肌肉萎缩、肢体无力等症状,到我们医院进行相关检查之后,被确诊为运动神经元病。与老段不同的是,老莫有一个非常孝顺的女儿。 老莫的爱人走得早,全靠老莫一个人把女儿从小拉扯大。老莫以前是知识青年,响应祖国的号召,插队落户、上山下乡。 “我爸就是太劳累了,所以才会病倒的。”老莫的女儿觉得很遗憾,在自己终于有能力来负担父亲生活的时候,父亲却得了这个病。 老莫也是急诊室的常客,但是病情平稳时,他女儿就让他住在家里,家里请了一个小保姆专门照顾老莫。为了方便操作,他女儿还特意为他在家里添置了一张可以摇成不同角度的医用护理床。 老莫的病情同样恶化很快,四肢失用性萎缩越来越明显,吞咽功能也受到了影响。后来有一次,小宇值班的时候他女儿送他过来,为他插了鼻饲胃管。每天老莫的女儿都会在上班前为他调制好专门配置的流质饮食,准备好一天该服用的药物,然后嘱咐小保姆定时为老莫从鼻饲胃管里把食物与药物分次打进去。 我们向他女儿推荐,虽然目前运动神经元病的治疗手段比较缺乏,但仍然有几种药物可以进行尝试,比如市场上价格比较昂贵的力如太。由于运动神经元病的发病机制中有一项可能与谷氨酸引起毒性损伤反应有关,而目前力如太被认为是一种能够调节中枢神经系统里面谷氨酸水平的抗谷氨酸类药物。 听完我们的推荐,老莫的女儿便想办法为父亲买来了这种药。 “只要有机会,总是要试一试的,”她说,“我只希望爸爸能够多陪我几年。” 听了她的话,我忽然觉得人世间还是很温暖的。 后来,老莫也不可避免地发生了呼吸衰竭,插管以后同样做了气管切开手术。他女儿专门去为他配了一台家用式呼吸机,方便他住在家里的时候使用。只有在老莫的鼻饲胃管和气管套管需要更换,或者是不小心感冒、发热需要输液的时候,我们才会在急诊留观病房里再次见到他。尽管很消瘦,但老莫总是一脸很满足、很快乐的表情。老莫住院的时候,他的小保姆也会跟着过来服侍他。只要病情有所好转,他女儿便又叫辆救护车,小心翼翼地把她爸接回家去。 “老头子在家里不要太舒服哦,”有一次老莫的小保姆对我说,“为了不让老头子寂寞,他女婿还专门给他搞来一台电视机放在房间里。没事的时候我就帮他打开,换着频道让他选。调到他喜欢的频道,老头子就会使眼色,然后他看我也看。”小保姆打来一盆水,一边帮老莫擦身一边对我们说:“你们别看老头子这副模样,心里清楚、明白着呢,谁都欺负不了他的!” 听了她的话,老莫费劲地把眼睛瞪圆了。 “瞪俺干啥?姐啊,俺说的可都是大实话哟!”小保姆转向我求援。我被她朴实有趣的话逗乐了。 有的疾病,本身对于不同的患者个体来说并没有太大差别,但是患者及家属对疾病的不同态度与不同的处理方式,常常会导致截然不同的后果。英国著名物理学家霍金患的也是肌萎缩侧索硬化症,但是他凭借顽强毅力,与病魔坚持斗争了50年,并在自己的学科领域取得了巨大的成就。 回过头看见旁边病床上的老段,我心中暗想,老段应该会十分羡慕老莫吧。 ★癫痫患者应该怎么吃 临床工作中,医生经常遇到癫痫患者或家属,关心癫痫患者应该吃什么、不应该吃什么这类话题。关于癫痫患者的饮食众说纷纭,所谓的“专家”常常会语重心长地给出种种“忠告”。比如有的说牛羊肉不能吃,也有的说辛辣食物不能吃,更有的说容易“发”的东西不能吃等。 我认为对于疾病的认识,还是需要以科学为基准。癫痫疾病的诊断治疗需要规范,有关饮食禁忌方面的考虑也应当合理,不可偏听偏信。 那么,癫痫患者到底在饮食方面需要注意什么呢? 1.羊肉、猪肉能不能吃 民间关于癫痫疾病有许多通俗的称呼,比如“羊癫疯”或者“猪脚疯”等。大概是因为患者发作时常见的抽搐症状比较接近于羊或猪癫狂抽搐时的状态,从而给出的象形模拟性称谓。由此,这一疾病就和羊、猪之类的动物莫名地扯上了关系。在日常医疗工作中,我听到过最神乎其神的关于癫痫饮食禁忌的某种江湖传言称,民间对于癫痫病的叫法当中包含了羊与猪这两种动物,得这个病的人是因为犯了忌讳的缘故。他们认为癫痫患者应当绝对禁止食用羊肉与猪肉,否则这种疾病将终身不愈。 此种传言纯属无稽之